“Todos x Bauti”, la campaña que Pergamino está apoyando

Bautista fue diagnosticado con AME a los dos meses, una severa atrofia muscular espinal que se trata con Spinraza, una droga que se consigue en Estados Unidos y no está registrada en Argentina.

Antonella Raimundo y Matías Aleu, los padres de Bautista, aseguran que gracias a la Spinraza evolucionó notablemente y quieren que la droga sea registrada por el ANMAT y reconocida por el Ministerio de Salud como tal para que el tratamiento pueda llegar a más niños.

Bautista tiene el tipo I de esta enfermedad pero gracias a la detección temprana y a que el ANMAT autorizó en un corto plazo el ingreso de esta droga al país, los avances fueron notorios. Antonella explicó que Bauti “logró principalmente fuerza en sus músculos y tiene movimientos en manos, pies y cabeza“, y agregó que “ya no usa el respirador las 24 horas si no de manera discontinua y que cuenta con enfermeras todo el día, terapia de kinesiología respiratoria y motora y se alimenta por una sonda nasogástrica”.

Antonella está en contacto continuo con dos mamás de Estados Unidos que sus niños padecen la misma clase de AME y que en ambos casos, a pesar de que el tratamiento fue más tardío, ambos niños han logrado poder sentarse y pararse. A pesar de que les habían pronosticado 2 años de vida, con este tratamiento la calidad de vida ha mejorado tanto que uno cumplió 6 y el otro 4 años.

La obra social cubre todo el tratamiento. El costo es de 102 mil dólares cada aplicación y se realiza cada 4 meses. La intervención no es riesgosa, se realiza una punción lumbar en donde se extrae líquido raquídeo y se ingresa la droga y en aproximadamente 4 horas el paciente es dado de alta.

Qué es el AME?

Es una enfermedad genética neuronal, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético causada por la progresiva degeneración de las células del asta anterior de la médula espinal.

Esta enfermedad causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones tales como gatear, caminar, control del cuello y deglución. La debilidad ocurre más a menudo en la piernas que en los brazos. En consecuencia, el afectado no puede caminar, en muchos casos ni siquiera sentarse y, de acuerdo a la tipología, acarrea serios problemas respiratorios.

Aproximadamente unos 500 niños padecen AME en nuestro país y están unidos a través de la red Familias AME Argentina. Todos están realizando desde diferentes puntos esta visibilización para que desde el Ministerio de Salud puedan ver que el tratamiento con Spinraza es efectivo.

¿Cómo podemos ayudar?

El objetivo principal de la campaña #TodosxBauti #SpinrazaParaTodos, es que la droga sea registrada en nuestro país como tal y que de esta manera no se necesite autorización por cada niño al que se le detecta la enfermedad.

Subí tu foto con un cartel hecho a mano que diga #SpinrazaParaTodos #TodosXBauti a las redes sociales y etiqueta a la fanpage de Facebook Todos x Bauti.

Los papás de Bauti quieren agradecer infinitamente a los pediatras Diego Del Gesso y Maria Victoria Carrillo ya que sin su sospecha temprana de esta enfermedad hubiese sido todo mucho más complejo.

Además recomendaron que ante la duda consulten tempranamente a un neurólogo que realice un estudio genético rápido: “en este caso solo tardó 13 días porque se hizo de manera privada pero puede llegar a demorar hasta 3 meses”, sostuvieron.

 

Compartir en:

También podría gustarte Más del autor

Comentarios

Cargando...
WP Facebook Auto Publish Powered By : XYZScripts.com
error: El contenido está protegido